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肿瘤患者与家属如何聪明求医?

肿瘤患者与家属如何聪明求医?

2021年05月04日 08:26 来源:中国新闻周刊参与互动参与互动

  肿瘤患者与家属如何聪明求医?

  中国新闻周刊记者/彭丹妮

  发于2021.5.3总第994期《中国新闻周刊》

  从地方医院,到民间偏方,再转向北京、上海的“大三甲”,马进仓一家从青海边远县城到大城市四处求医的经历,是一场在中国医疗体系里的惶惑的旅程。他们原本将这个希望交给上海新华医院医生陆巍,但治疗约半年后,马进仓还是不治身亡。

  “没有任何一种疾病的不确定性能够比肿瘤更突出,这种不确定性不仅给肿瘤患者的生存时间带来了巨大的挑战,也让患者及家属在面对诊疗决策的时候遭受着巨大的考验。”北大肿瘤泌尿外科主任医师杨勇近日在《揭开肿瘤“黑幕”,患者如何采纳诊疗决策?》一文中开篇明义。不是由于医疗落后,相反,近二十年生物医药行业的巨大进步带来的多种方案,以及肿瘤疾病的千差万别,加剧了这种决策的困难。

  到目前为止,肿瘤治疗是所有临床医学中进展最快的一个种类。在医学领域的学术期刊上,近半数甚至更多的学术杂志,都正在报告着肿瘤及其相关诊治的最新进展与发现等。它爆炸式增长的知识,甚至对医生的自我学习都构成了挑战。

  尽管现代医学依然无法治愈很多肿瘤,但当癌症正在逐渐走向一种可控的慢性疾病,在持久的抗癌过程中,对几百万癌症病人及家属来说,如何科学地求医、找到更值得信任的医生,在就医过程中作出更好的决策并保有理性,是需要学习的。

  如何找到对的医院与医生

  魏则西事件后,搜索引擎的医疗竞价排名受到广泛谴责,但今天,在互联网的信息丛林里,依然处处都有可能迷路。对此,美国耶鲁大学临床医学博士、现为美国内科主治医生的科普作家“冰球”建议说,患者及家属应尽可能查阅一些专业机构做的医疗科普。而医院的排名也稍有些参考价值,排行榜上前五和前十、甚至前二十的医院之间的区别很难说,因为排名背后的各项指标很复杂,有些甚至不科学,但是,排名前五与前一百的医院,肯定是有差距的。

  马进仓一家就诊的上海交通大学医学院附属新华医院,根据复旦版《2019年度中国医院排行榜》,在全国综合医院排名第47位,在大医院林立的上海名列第11,并不算突出。这家医院最优势的科室是儿科学,而陆巍所在的普外科则并非该院的优势科室。

  对于马家来说,他们也许更应该选择一家专门治疗肿瘤的医院。由于此类医院的肿瘤患者数量多,分科也就更细致,医生水平更高。而在一些癌症患者数量相对少的综合医院,一般会由普外科医生来接诊甲状腺癌症、乳腺癌、胃癌、肠癌等消化系统癌症患者。

  肿瘤科普新媒体“菠萝因子”曾写到,国内医疗的一大痛点就是,从没有“一站式”解决方案。每个医院都有各自擅长,每个科室都有各自的优势,对于缺乏医疗知识的癌症病人,简直就是雾里看花,而医生们多数也不会多费口舌,向患者解释就里,指点迷津。因为中国医院资源并不透明,因此,癌症病人家属需要担任起“公共关系”的角色,了解、熟悉、获得第一手资讯。

  马家是通过某个医疗应用平台找到陆巍的。在该医疗平台上,陆巍近两年有16个投票,这些评价全都是“对疗效很满意”,只有一位患者在“态度”一栏上打了“一般”。马荣也给了好评,并在评论区写下:坚持治疗,听医生的,希望会出现奇迹,我爸爸能好起来。然而这些评价,并不能真实地反映一个医生的口碑,或者说,这些好评,不足以判断一个医生是否值得信任。

  国内一家顶级肿瘤医院的肿瘤内科副主任医生告诉《中国新闻周刊》,他所在的医院,曾明令禁止医生在前述马家找到陆巍的互联网平台上开通自己的主页,他也不是很推荐这类平台提供的在线问诊服务。因为北上广等地“大三甲”医院的医生尤其是知名专家,除了要出门诊、查房、做手术、审核病例,还要经常去参加各种学习、讲座,做科研等,非常繁忙。因此,在线回答病人问题的,很可能不是专家本人,也可能不是同一个人,而是一个团队,所以回答得是否非常准确、可信,也很难说。在业内,大家都倾向于认为,最“网红”的医生,往往未必是最好的医生。

  深圳儿科医生裴洪岗也撰文指出,患者喜欢看重口碑,但除非是医生在自己专业领域内的口碑,否则片面从其他患者那里得到的口碑是不太可靠的。比如,有的医生会顺着患者的要求而不是遵照医疗原则来治疗,这样做在患者中的口碑反而更好。此外,相对于职称,医生工作的年资更重要,但也不是越老越好。一般而言,主治以上级别的医生里,工作年资在10~25年的,临床经验丰富,比较理想。

  看病难,看肿瘤更难

  马家并不宽裕,在上海的治疗中,家底被连续掏空。马进仓和同患癌症的姐姐先后三次到公司去接受NK细胞治疗,前两次价格分别为3万元一次,最后一次为1.5万元,总计花费15万元。

  至于陆巍究竟有没有向患者一家推荐NK疗法,目前医患双方仍各执一词。但普遍来说,病人家庭经济状况应该成为医生在治疗中的一个重要考量因素。浙江省嘉兴市第一医院肿瘤科医生何屹经常接诊一些从上海知名医院转到这里来治疗的患者。他说,“在北上广大城市,一些大牌专家或许是为了显示出自己的专业水平,向患者介绍最好、最新、最贵的治疗方式,而并不考虑他们的经济状况。”

  他认为,对于那些晚期肿瘤或恶性程度很高的肿瘤,绝大部分患者的疾病结局都是死亡,只是时间长短的问题。最好的医生是在这一段时间内给予患者家庭力所能及的治疗方案,延缓死亡的到来,最终不要人财两空。

  对于医生,应要求其做到规范化治疗、自律;病人和家属则应通过正规途径求医,并尽量选择那种开展多学科诊疗(简称MDT)的肿瘤医院。这类医院里面,高危病人会得到内外科、影像科、病理科等多科室专家的共同会诊。如果一个病人的治疗方案得到多个医生的讨论、跟进,避免只有一个医生替他做决定,就相当于被监督。

  “如果陆巍大夫以前曾经想到过,他这个病人的治疗经历会被放到全国医务工作者面前去展示的话,他怎么可能会在一些治疗环节给病人不合理的选择?”前述顶级肿瘤医院医生说。裴洪岗也强调,今天,疑难杂症的诊治,不再是单兵作战,而是需要多个医生甚至多个科室共同协作才能完成,所以首先还是要找到靠谱的医院。

  患者自学医疗知识、企图掌握主动权的做法,在专家们看来几乎不可能,即便都是肿瘤医生,也很难对各种癌症的知识和治疗都掌握,今天,即便是一款抗肿瘤新药PD-1,都足以让普通医院的肿瘤医生犯难。

  在提供跨境医疗服务的机构盛诺一家工作的庄时利和告诉《中国新闻周刊》,对中国肿瘤患者来说,看病是一件非常难的事情。从选择医院、医生,到挂号、住院接受治疗,这一路上,随处都可能有陷阱。他此前在日本学医,即便是在不那么发达的城市北海道,当地人也可以在家门口得到很好的医疗服务。

  但在中国,因为医生的供给不足、医疗资源的分布极不均匀,能够得到均等而优质的治疗,遇到高水平的医生,本身就像中彩票一样是很不确定的事。它背后的医疗体制问题,本质上也正是中国长期“看病难”的症结。

  这就像一个走不出去的死循坏——每个人都在寻求最好的医疗服务,因此全国的患者都在涌向北上广的几家顶级医院,于是,优质的医疗资源就愈加稀缺了,患者找到好医生所需要付出的成本就变得更加高昂。

  更理性的决策

  在中国的社会文化里,有这样一个倾向:就是对癌症病人全部或部分地隐藏病情,这让共同决策变得困难。马进仓起初对自己的病情起过疑心,但女儿马荣告诉他是胃里长了个瘤子,切掉就好,马进仓可能也有所察觉,毕竟身边的病友都会聊这件事,但马荣说,尽管吃的都是治疗癌症的药,直到去世,马进仓一直没有跟家人聊起过“癌”。

  事实上,许多中国恶性肿瘤患者既没有充分地知情,也没有积极地参与到治疗决策中。从事医学伦理学研究的北京大学医学人文学院教授丛亚丽2014年曾调研过恶性肿瘤病人的临床决策,访谈了北京两所三甲医院的肿瘤内科11位住院病人及他们的家属,结果发现,家属的意愿通常能得到医生更多的重视。然而,家属与病人的决策价值观是不同的——病人更关心当下的生命质量,家属则更关切未来的生存时间。

  从去年7月到上海新华医院接受治疗开始,马进仓的身体在逐渐衰弱,直到后来癌痛、不能起床、吃不下饭,“瘦得脱相了”,11月他曾在电话里告诉女儿,不想治疗了,想回家。

  医生和家属更容易忽略治疗中的“生命质量”这一个重要维度,一方面因为他们无法体会治疗的痛苦,另一方面,中国传统文化一直强调坚强与忍耐,人们更容易将患者对“生命质量”的要求看做“意志力薄弱”的表现,这种观念进一步削弱了“生命质量”的价值。

  彭小华在2014年读到《最好的告别》这本书时,如获至宝,有感于身边一些过度医疗以及长期避讳谈死亡,她感到将这本书介绍到国内的重要性,后来成为这本书的译者。她认为,当代医疗技术有能力延缓死亡过程,未必一定是福音,也可能是“昂贵的刑罚”。

  怎样的生死观,可能是癌症病人家属需要习得的:是更加坦然地面对癌症病人的终末期,抑或是明知不可为而为之地积极治疗、甚至不惜耗干最后一点家产和病人尊严?

  《最好的告别》作者阿图·葛文德写到:“死亡是我们的敌人,也注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战争中,最好的将军不是战斗到全军覆没,而是既懂得怎样攻取能够赢得的领土,也知道无法制胜时如何投降。进退有据,或许是晚期癌症病人与家属最好的策略。”

  《中国新闻周刊》2021年第16期

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【编辑:于晓】
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